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开心每一天
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每当一个小耳朵的宝宝出生时,一个家庭就面临着迷茫。
孩子这种情况能不能治疗、几岁做手术,等等相关的问题,让家长没有方向。
今天有个妈妈和我们分享一下她的就医经历。让大家了解下小耳朵的治疗不是着急的事情,但是也不能不上心。
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01
我是一位双侧小耳畸形孩子的母亲,家是四川的。13年前(年),我的女儿出生。我发现她是双侧小耳畸形,当时感觉天都塌了。当时,当地的医院的耳鼻喉医生会诊。记得当时医生说,孩子有听力,以后会说话,上幼儿园影响不大。(现在回想,医生们很乐观。)
从医院回到家后,我十分注意交流,虽然孩子太小,但孩子可以用眼睛看、用手感觉,来弥补听力上的不足。到7-8个月孩子开口说话,我才真正放心。在孩子成长过程中,小耳畸形会影响孩子的心理发育(在这一方面,大家请多咨询心理医生,他们更专业)。
02
学龄前(大约6岁),我在咨医院、医院后,选择了治疗方案--以重建听力为主、整形为辅,医院找赵守琴主任就诊。当时赵主任说孩子太小,10岁以后再来,问了日常交流和听力情况。我感觉孩子说话还可以,医生也没有建议佩戴助听器。于是,我们就直接回家了。
孩子6岁-10岁正常上学。从学习成绩看,我感觉小耳对孩子的影响不大。但是现在想想,孩子是需要用多么大的努力才给我带来那么优秀的成绩!!!
03
这一段,我简单介绍下手术的过程。
10岁快到了,我们提前开好入院证,经过漫长时间等床位。10岁3个月做右耳第一期手术(右侧开耳道+右侧外耳成型),取大腿内侧皮肤+右侧肋骨。10岁11个月做左耳第一期手术(左耳外耳成型),取左侧大腿内侧皮肤+左侧肋骨。11岁6个月做右耳第二期手术(右侧立耳),在原取肋骨伤口处,取右侧胸部皮肤。12岁3个月做左耳第二期手术(左耳立耳+声桥植入)。整个手术历时两年,每次约15天左右,手术之间间隔6个月以上。
04
时间跳跃至年。
年暑假放假开始,我们就就接到床位管理中心电话,通知我们入院,做左耳二期手术。其实之前,我们是考虑植入骨桥的。因为很多家长提到,骨桥是只针对小耳朵的孩子设计的。但在赵主任看过CT后,告诉我们,孩子右侧进行了“开耳道”,左侧有镫骨,可以进行振动声桥植入。
但是,因为之前没有听主任提起过振动声桥,我们真的是一点也不了解。然而,这并不能影响我想为孩子做些什么的决心。主任说做声桥对孩子好,那我就做声桥。
我们为什么会选择声桥?我们也疑惑,右侧已经开过外耳道,术后听力效果也很好,很稳定,左侧为什么就不能“开耳道”呢?
主任说“左侧发育比右侧差,即使勉强做了开耳道手术,近期听力效果尚可,远期听力效果就肯定不如右侧好,也有可能恢复到术前状态,达不到恢复双侧听觉的目的。”
而双侧听力一直是我想弥补给孩子的。主任的建议,我们就要下决心。
第二天,手术进行的很顺利。术后,孩子并没有什么不适。术后7天打包,管床大夫说,伤口恢复的很好,过几天就可以出院了。
出院前一天,管床大夫说,声桥需要术后6-8周开机。你们两周后先来复查看看情况。
我们按时复查,按时开机。
声桥开机当天,孩子说声音好大。其实,周围说话的声音基本就是我们正常交流的声音大小。
05
到今天,一年过去了。孩子总说现在听到的声音很大。开耳道那边的听力保持的不错,声桥也给孩子提供了很大的便利。在一些重要场合上,肯定是要佩戴的。
声桥和骨桥
左侧是骨桥,右侧是声桥。看着相似,实际上却大不同。
骨桥是骨传导植入系统,使用患者本身的骨导。
声桥是人工中耳植入系统,恢复患者气导听力。
小耳畸形,因外耳道狭窄或者闭锁,中耳畸形,本身骨导听力正常,气导听力较差。因此,患者应以“恢复气导听力为主,使用骨导听力为辅”。
恢复气导听力的方式有开耳道和声桥植入。因此,我很庆幸我的女儿能遇上赵主任,能够恢复到和正常人一样的听力。
后来,在医院碰到另外一个刚刚参加过高考的女孩,她是要做骨桥植入?!之后我们了解到,骨桥并不是只是为小耳畸形的孩子研发的,它适用于所有传导性或者混合性耳聋患者。只要符合它的适应症的疾病,都可以通过骨桥来改善听力。
好啦今天就分享到这啦
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